Pomagajmo Alenu

POMAGAJMO ALENU

Sem Alen in to je moja zgodba.

Pred desetimi leti, ko sem se rodil, sem v našo družino prinesel neizmerno srečo. Takrat še nič ni kazalo na mojo bolezen. Bil sem zadovoljen, vesel, debeluškast dojenček. Shodil sem  šele pri 14. mesecih. Tudi takrat še nihče ni posumil, da bi lahko bilo to povezano z  mojo boleznijo. Mislili so pač, da sem pri hoji zamujal zaradi  moje debelušnosti.

Ko sem vstopil v vrtec sem bil pogosto bolan. Z vrstniki v vrtcu sem  bil zelo malo, saj sem veliko časa preživel v bolnišnici. Ko sva z mamico peš hodila iz vrtca, sem se velikokrat usedel na tla, saj me je pot utrudila.

Tudi igra s prijatelji na igrišču me je hitro utrudila. Pogosto sem moral počivati. Nikoli nisem imel toliko energije in moči za igro kot drugi otroci, zato sem jih največkrat s klopi opazoval, kako tekajo, se igrajo. Tudi z igrišča sta me starša morala velikokrat nositi domov, ker peš enostavno nisem zmogel.

Kljub vsemu sem na vsak način želel biti aktiven, biti takšen kot ostali otroci.  Že v vrtcu sem stopil na smuči a sem hitro ugotovil, da je to prenaporno zame. Na treningih atletike sem se trudil, želja je bila, a moči je hitro zmanjkalo. Tudi judo sem poskusil in ni šlo. Noge so me bolele že pri enostavnem počepu. Zelo rad sem bil vodi, užival v bazenu, a  me je tudi plavanje prehitro  utrudilo, tako, da me je ati pogosto nosil iz vode, ker zaradi krčev nisem bil sposoben stati na nogah. Moja velika želja je bila tudi vožnja s kolesom. Tako močno sem si želel, da bi lahko poganjal pedala kot drugi otroci, a kaj, ko so bile moje noge prešibke. Hudo mi je bilo, ko sem za razliko od vseh sovrstnikov pritiskal na pedala,  kolo pa se zaradi šibkosti mojih nog ni premaknilo.

In tako je bilo z  vsemi ostalimi aktivnostmi, ki sem se jih lotil.  

Star sem bil 7 let, ko je mamica posumila, da nekaj ni v redu in da moje bolečine niso povezane samo z rastjo. Med tuširanjem se mi je  nekega dne zgodilo, da mi je neznosna bolečina preprečila, da bi iztegnil noge. Ko sem bil zaradi drugih težav slučajno pri alergologinji, ji je mama omenila primer pod tušem in druge znake. Zdravnica mi je naredila posebni krvni test, ki je  na žalost pokazal  ogromno odstopanje od normale. Takoj mi je izdala napotnico za genetiko v Ljubljani. Po dolgem, mučnem čakanju smo prišli do zdravnika, ki je meni in moji mamici vzel kri. Tritedensko čakanje na izvide je bilo zame in za mojo družino zelo težko.  

Dočakali smo dan »D«. Star sem bil že osem let. Nikoli ne bom pozabil prijaznega, umirjenega zdravnika in njegovega zaskrbljenega pogleda, ko nam je povedal, da so mi potrdili Beckerjevo mišično distrofijo.  In tudi tišine, ki je nastala po teh besedah, ne bom pozabil. Po glavi nam je rojilo tisoč vprašanj. Kakšna bolezen je to? Obstajajo zdravila? Kako naprej? Kaj to pomeni?

Alen trenutno lahko hodi in pri hoji ne uporablja pripomočkov. Težavo predstavlja hoja po stopnicah ali po bregu navzgor, kjer potrebuje oporo, ograjo ali roko. Še posebej kadar je utrujen, zato ga je potrebno včasih nesti. Alen lahko sedi, a še raje leži. Obiskuje tretji razred osnovne šolo s prilagojenim programom, kamor je bil z odločbo usmerjen letos. Z leti lahko bolezen pripelje do paraplegije in brez zdravljenja, posledično zaradi poslabšanja zdravstvenega stanja, sledi uporaba invalidskega vozička. Najbolje je, da terapijo prejme čim prej, saj se njegovo zdravstveno stanje in fizična sposobnost lahko hitro poslabša.

Izvedeli smo, da bolezen ni ozdravljiva, da mi lahko težave samo lajšajo in to s kortikosteroidi, ki s stranskimi učinki škodujejo drugim organom bolj, kot mi za osnovno bolezen pomagajo. Z boleznijo, kot je moja, se na milijon prebivalcev letno rodi manj kot sedem otrok.

Starša se nista predala. Pri iskanju rešitve sta našla kliniko v tujini, ki s terapijami z zdravimi matičnimi celicami pomaga otrokom kot sem jaz, ker pa je za slovensko zdravstvo navedeno zdravljenje predrago, mi je zdravstvena zavarovalnica zavrnila zdravljenje v tujini.

Ena terapija stane 10.000 evrov, potreboval bi tri. Tu so seveda še potni stroški in stroški bivanja. Zdravljenje bi nas stalo približno 40.000 €. 

Prijazno vas prosim za pomoč. Moja največja želja je, da bi se mi stanje izboljšalo in da bi lahko hodil, se igral, živel, kot moji vrstniki. Verjamem, da  je okoli mene veliko dobrih in srčnih ljudi, ki so pripravljeni pomagati.

Jaz in moja starša bomo hvaležni za vsako pomoč. Verjamem, da nam bo skupaj uspelo. 

Alenu lahko pomagate s poslanim SMS sporočilom ENOSTAVNO1 ali ENOSTAVNO5 na 1919 ter s tem prispevate 1 ali 5 EUR v sklad za njegovo pomoč.

Sredstva lahko nakažete tudi na v sklad na naslednje podatke: 
Humanitarno društvo Enostavno pomagam,
Pod lipami 26, 3000 Celje
TRR: SI56 6100 0000 7496 313
(odprt pri Delavski hranilnici)
SKLIC: SI00 500-2020
NAMEN: Donacija za Alena, KODA NAMENA: CHAR
*obvezna navedba sklica ali namena donacije

Pomagajmo Alenu
0
ZBRANA SREDSTVA V SKLADU ZA POMOČ ALENU (stanje na dan 12.7.2020)
ZBRANA SREDSTVA ZA 1. TERAPIJO
100%
ZBRANA SREDSTVA ZA 2. TERAPIJO
100%
ZBRANA SREDSTVA ZA 3. TERAPIJO
51.1%
0
PORABLJENA SREDSTVA