ENOSTAVNO MAMA- URŠKA

Urška, 32-letna slovenistka in komparativistka, uspešna blogerka Prav posebna mama, po poklicu pa mama. Najstarejšega sina Julijana je rodila pred skoraj 10 leti, v nekaj letih pa sta se mu pridružila še sestrica in bratec. Julijan je med vsemi srečneži z Dandy Walker sindromom dobil tisto verzijo malformacije, ki s seboj prinaša skupek najtežjih simptomov, ti pa so v veliki meri primerljivi z najtežjo stopnjo cerebralne paralize. Povsem je odvisen od tuje pomoči, ne kontrolira glave, ne govori, ne prehranjuje se sam – hranjen je po gastrostomi, ne fokusira pogleda, zaostaja v razvoju, tako gibalnem kot intelektualnem, za odvajanje dostikrat rabi zunanjo spodbudo, redni spremljevalci so tudi spazmi, epileptični napadi in z njimi povezani simptomi.

enostavno mama urška
Urška s sinom Julijanom.

Še preden ste postali mama, česa ste si najbolj želeli?

Ker sem zelo mlada postala mama, še nisem imela jasno razdelanih sanj o svoji prihodnosti. Želela sem si uspešno zaključiti študij in morda postati pisateljica – pravzaprav ne vem več točno, česa sem si želela, ker se mi svet »pred Julijanom« zdi neskončno daleč in ga vidim bolj v obrisih kot jasnih potezah.

Ali ste imeli kakšne predsodke do otrok s posebnimi potrebami preden ste postali mama?

Predsodkov nisem imela, ker sem bila deležna vzgoje, ki me je naučila sprejemati drugačnost. Pravzaprav sem v mladih letih, na prehodu iz osnovno šole v srednjo šolo, nekaj časa celo sodelovala pri skupini oseb z motnjo v duševnem razvoju v bližnjem kraju. Takrat sem prvič mogoče malce bolj od blizu dobila vpogled v »posebni svet« in kako zelo odprti, pozitivni in ljubeči so lahko tisti, ki jih družba dostikrat ne sprejema zaradi drugačnosti.

Rodili ste otroka, ki ima cerebralno paralizo.  Kdaj ste prvič izvedeli za diagnozo in kako ste se spoprijeli z njo? Ali se vam je takrat sesul svet?

Moj sin Julijan med diagnozami sicer nima zapisane cerebralne paralize, po simptomih bi ga pa vsekakor lahko uvrstili med tiste z najtežjo stopnjo – ne sedi sam, ne kontrolira glave, ne govori (čeprav komunicira na svoj način) … Diagnoza, ki so jo sinu postavili pri njegovih 3 tednih starosti, je Dandy-Walker malformacija (z nekaj dodatnimi pridruženimi diagnozami; morda na naše življenje še najbolj vplivata epilepsija in slepota). Te tri besede, ki sem jih takrat slišala prvič v življenju, so hkrati prinesle olajšanje, ker smo končno imeli vsaj nekaj, na kar se lahko oprimemo, in strah, ker razen teh treh besed vseeno nismo vedeli (ne midva ne zdravniki), kako bo ta diagnoza vplivala na Julijanovo (in posledično tudi najino življenje). Pravzaprav sem imela po začetnih prvih tednih po rojstvu, ko nismo vedeli, kako in kaj, zelo nizka pričakovanja: vse, kar sem si želela zanj, je bilo samo to, da diagnoza ne bi bila smrtna, da se mi ne bi bilo treba od njega posloviti v prvih tednih, mesecih ali letih. Ali se mi je sesul svet? Seveda se mi je, ampak iz tistih razbitin je zrasel nov, drugačen, v marsičem bolj trden svet.

Ste si takrat znali predstavljati, kako bo naprej v življenju?

Ne, kje pa. Še danes si ne zmorem predstavljati, kako bo čez 5, 10 ali 20 let. Ker je bil takrat na zunaj dojenček kot vsi ostali (z izjemo močne hipertenzije in bulice na zatilju, ki so mu jo operirali pri 3 mesecih starosti), sem nekako naivno upala, da bo z mnogo dela in strokovnih obravnav vsaj do neke mere dohajal vrstnike. Dandy-Walkerjev sindrom je v resnici precej široka diagnoza z zelo različnimi izidi – velika večina oseb z Dandy-Walkerjevim sindromom namreč čisto lepo funkcionira v življenju s pomočjo nekaj zdravstvenih posegov (največja težava pri bolnikih je ponavadi hidrocefalus, ki ga rešujejo z drenažo) ali zdravil (ker gre za spremenjeno možgansko strukturo, so ponavadi bolniki bolj dovzetni za nevrološke bolezni in simptome, kot je recimo epilepsija). Literature o Dandy-Walkerju se takrat pri nas ni našlo, na srečo pa živimo v času, ko so informacije dostopne na spletu in tako sem vsaj približno za silo prevedla nekaj stvari o tej temi. Od zdravnikov in nevrologov kaj dosti pojasnil in razlag nismo dobili, niti prognoze. Sem pa potem v prvem letu njegove starosti postopoma nižala svoja pričakovanja – če sem najprej upala, da bo tak kot vsi ostali, je bila kasneje moja želja, da vsaj shodi, če ne to, da vsaj sam sedi, še kasneje, da bi vsaj dobro kontroliral svojo glavo … Trenutno je moja največja želja, da skupaj z njim razvijemo nek funkcionalen način komunikacije s pomočjo komunikatorja in ostalih pripomočkov za nadomestno in dopolnilno komunikacijo.

Kako bratec in sestrica dojemata Julijana?

Tinkara in Aleks od rojstva naprej svojega bratca kot nekaj najbolj normalnega in samoumevnega na svetu. Ne vem, verjetno je to v veliki meri posledica dejstva, da sta se rodila za njim in ju to spremlja od samega začetka. Seveda skupaj z odraščanjem pridejo tudi določena vprašanja, zakaj Julijan recimo česa ne zmore, ali bo kdaj hodil in zakaj ne, ampak jih rešujemo sproti in odprto. Ne bi mogla biti bolj ponosna in hvaležna, ko ju vidim, kako določene stvari potem sama razložita drugim otrokom ali ko eden ali drugi sama od sebe prideta do Julijana in ga malo pobožata. Njun veliki brat morda res ne bo z njima gradil hišic na drevesu, ju učil lumparij in jima pomagal pri domačih nalogah, bo pa vedno tu, da ju nauči pomembnejših življenjskih lekcij – sprejemanja drugačnosti, skrbi za šibkejše, brezpogojne ljubezni in tega, da so včasih drobne stvari, kot je nasmeh hvaležnosti za izkazani čas, pomembnejše od vseh ostalih.

Kako je vaš partner sprejel vse to, kar je povezano z Julijanom?

Tako kot jaz, z mogoče malo manj analiziranja in raziskovanja. On vse skupaj gleda bolj praktično, kako bo (in je) to konkretno vplivalo na naše življenje (od bivalnih površin do logistike prevozov ipd.), jaz pa sem vsekakor tista, ki bom prej opazila, kako je to vplivalo name (oz. na nas) v psihološkem in duhovnem smislu. Sprejema ga brezpogojno od samega začetka, rojstvo drugorojenke pa ju je povezalo še bolj, ker sem bila takrat zaradi carskega reza prisiljena dvigovanje Julijana za en mesec prepustiti možu. Mislim, da je bilo to takrat tisti ključni košček, ki ju je še bolj združil. Vključuje se v vsakdanjo nego, kolikor se le lahko ob svojem delu, nikakor pa ne prepušča vseh skrbi na mojih plečih. Čeprav so nama bili najini bližnji ves čas v oporo, je on resnično edini, ki iz prve roke doživlja to, kar doživljam jaz (no, interpretirava pa dostikrat vsak po svoje).

Ste se zaradi otrokovega stanja kdaj ozirali na okolico?

Mogoče od začetka, ko sem primerjala, kako zelo v zaostanku smo s tistimi razvojnimi koraki, ki jih ostali otroci samodejno sprejmejo, potem pa nič več. Ni bilo časa, še posebej ne potem, ko se je družina povečala. Ne morem spremeniti njegovega stanja, zato nima smisla, da bi se želela ozirati po mnenju okolice in njenem sprejemanju. Nič ne bi spremenilo, le jaz bi se počutila slabše. Najtežje od vsega je pravzaprav priti do točke, da sam sprejmeš situacijo, kakršna koli že je. Ko ti enkrat to uspe, mnenja drugih ne štejejo več.

Kakšno je vaše mnenje glede sprejemanja teh otrok v družbi? Se srečujete kdaj z zasmehovanjem ali žaljenjem? Kako se spoprijemate z odzivi okolice?

Pravzaprav je sprejemanje v 99 % zelo dobro, čedalje več je odprtosti, tudi tega, da pristopijo in povprašajo (to imam najraje). Zasmehovanj in žaljenja direktno v obraz še nisem doživela, je pa res, da si mogoče na spletu pod krinko anonimnosti marsikdo dovoli več in izrazi več, kot bi sicer. Bi pa rekla, da je to prej posledica nevednosti in strahu – ko imaš namreč možnost osebno, iz prve roke, iz oči v oči spoznati te čudovite, posebne, čiste in nedolžne duše, jih ne moreš ne imeti rad.

Vas je bilo kdaj strah priznati, da imate otroka s posebnimi potrebami?

Ne, nikoli. Ni me bilo ne strah ne sram. Zakaj bi me bilo, če pa je v mnogo vidikih Julijan iz mene potegnil tisto najboljše, kar se je skrivalo nekje globoko v notranjosti. Brez njega bi bila precej šibkejša in manj samozavestna.

Kako poteka vaš običajen dan? Kakšne so sposobnosti Julijana?

Običajen dan se začne okoli 6. ure zjutraj, takrat Julijan dobi prvo dozo zdravil. Sledi priprava na šolo in vrtec, ko vse tri razvozim, imam nekaj ur zase, da ponovno spravim naš dom v red, pripravim kosilo in obroke hrane za Julijana, popoldne grem vse tri iskat in nato sledijo običajne stvari, ki jih vse družine počnejo doma: kosilo, naloga, sprehodi in cartanje. Veliko cartanja. Ko mlajša dva zaspita, imam malce več časa, da se bolj posvetim Julijanu (predtem si čas zanj vzame mož), ga vzamem v naročje in preživiva skupaj kakšno uro ali dve. Julijanove sposobnosti so z vidika »normalnega sveta« minimalne, kot slep gibalno in mentalno oviran otrok namreč nima kaj veliko »za pokazat«. Pa vendar vsemu navkljub opažam (ne le jaz, tudi mož in zaposleni v dnevnem centru, kamor je dopoldne vključen), da zelo rad komunicira na svoj način z vokaliziranjem, da skuša vzpostaviti stik preko dotikov, rad ima tudi glasbo, zato je za rojstni dan dobil čisto pravo električno klaviaturo, po kateri mu radi drsijo prstki. Njegov napredek je morda res majhen, ampak je prisoten.

Starši otrok se ves čas srečujete s težavami, ki jih prinaša takšno življenje. S kakšnimi pomisleki, strahovi se srečujete?

Predvsem se srečujemo s strahovi, kaj bo prinesla prihodnost. Kaj bo, ko ne bomo več zmogli vsakodnevnih obveznosti in bremen? Kaj bo, če tudi sami zbolimo, kdo bo poskrbel za naše otroke? Kako bo poskrbljeno zanje? Kaj bo, če slučajno oni odidejo pred nami? To so bistveno težja vprašanja od vseh vsakodnevnih tegob, s katerimi se srečujemo in jih rešujemo mimogrede, ker pač drugače ne gre.

Praktično ste ves čas v pripravljenosti, močni, zbrani in presegate svoje moči. Kako zmorete vse to oz. od kod črpate energijo?

Mislim, da druge možnosti sploh ni. Sama ne bi rekla, da sem kaj posebnega kot mama, pravzaprav sem precej povprečna in z mnogo napakami, na katerih se vsakodnevno učim. Vse, kar morda za koga od zunaj izgleda posebno, močno, občudovanja vredno, je le posledica našega vsakdanjega življenja in potreb, ki jih s sabo prinaša drugačnost. Ljudje se ne zavedamo, česa vse smo zmožni, ko se odpremo ljubezni. Ključna točka je Julijan.

Ali si znate vzeti čas zase? Kako ga najraje izkoristite?

Vsako leto se bolj zavedam, kako zelo pomembno je, da namenim nekaj trenutkov v dnevu tudi sama sebi, obenem pa tudi, da se ne zapiram le v svoj svet, ampak da ostajam odprta. Vsak dan skušam nekaj časa nameniti sebi, naj bo to s telovadbo, meditacijo, pisanjem ali sprehodom ali fotografiranjem. Veliko berem, rada se učim novih stvari, pojem v ženski vokalni zasedbi … Vem, da lahko dam svojim bližnjim veliko več, če tudi sama sebi omogočim prostor za rast in zadovoljstvo.

Kaj želite dodati za konec?

Strah je največja ovira pred tem, da bi zares zaživeli svoje življenje. Naj bo to strah pred neznanim ali pa strah pred drugačnostjo – če bomo dopustili, da nas v celoti prevzame in stisne v kot, bomo zamudili vso lepoto sveta in vse krasne stvari, ki nam jih življenje ponuja. In nič ne škodi, če bomo ob naših pogumnih korakih v svet nosili tudi nasmeh na obrazu in odprto srce za vse, ki nam pridejo nasproti.

Želite enostavno pomagati? Pošljite sporočilo SMS s ključno besedo ENOSTAVNO1 ali ENOSTAVNO5 na številko 1919 in prispevali boste 1 ali 5 EUR v sklad za pomoč otrokom.

Prispevajo lahko uporabniki mobilnih storitev Telekoma Slovenije, A1, Telemach in T-2. Pravila in pogoji za sodelovanje pri storitvi SMS-donacija so objavljeni na spletni strani www.enostavnopomagam.eu.