ENOSTAVNO MAMA – DUŠKA

Duška je v letu 2019 svoje življenje začela živeti kot novopečena štiridesetletnica. “Tudi to je ena prelomnica v življenju, ko se ozreš malo nazaj, narediš osebno inventuro in se tudi zaveš, kako hitro gre čas,” pravi Duška. Prvič je postala mama pri 29 letih, ko se je rodil prvorojenec Aljoša. Slabi 2 leti in pol kasneje, ko se je rodil še Bor, pa so postali 4-članska družina. Bor ima redko gensko napako – delecijo 8. kromosoma ali 8p23.1 deletion, zaradi katere bo potreboval stalno podporo odrasle osebe vse svoje življenje, saj ima poleg zmanjšanih intelektualnih sposobnosti še epilepsijo, motnje avtističnega spektra, ADHD, nihanje razpoloženja, slabo razvito fino motoriko in koordinacijo ter ravnotežje. Tako je Bor trenutno edini znani primer te kromosomske napake v Sloveniji, v svetovnem registru pa je zabeleženo 200 takšnih primerov iz celega sveta.

enostavno mama duša
Duška z Borom (foto: Urška Golob)

Česa ste si najbolj želeli, še preden ste postali mama?

Ker sem končala študij ekonomije, smer turizem, sem si predstavljala, da bom v življenju zagotovo počela nekaj v povezavi s turizmom. Za kratek čas se mi je ta želja tudi uresničila. Potem pa se je začela druga nosečnost.

Ali ste imeli kakšne predsodke do otrok s posebnimi potrebami preden ste postali mama?

Seveda ne. Res pa je, da dokler nisem postala mama otroka s posebnimi potrebami, si nisem niti približno predstavljala, kaj takšno življenje prinaša.

Rodili ste otroka z redko gensko napako – delecijo 8. kromosoma in je edini znani primer te kromosomske napake v Sloveniji.  Kdaj ste prvič izvedeli za diagnozo in kako ste se spoprijeli z njo? Ali se vam je takrat sesul svet?

Bor se je rodil 12. februarja 2011. Prve težave so se nakazovale že ob koncu nosečnosti. Ravno zato sem se odločila, da je bolje, da rodim v Ljubljani. Ko se je Bor rodil, je bil tipičen “zahiranček”, 2200 g in 46 cm. Ampak kakšno leto je bil Bor voden kot zdrav dojenček, čeprav so bili vsi mejniki osvojeni z nekajtedenskim zamikom. No, pri približno enemu letu pa sva si s partnerjem le na glas priznala, da opažava, da se Bor razvija precej drugače, počasneje, kot se je razvijal njegov starejši brat pri enaki starosti. Zato sva ga odpeljala k njegovi pediatrinji in takrat se je začelo raziskovanje. Najprej smo bili sprejeti na nevrološki oddelek Pediatrične klinike v Ljubljani, kjer so mu opravili cel kup preiskav, med drugim so mu odvzeli tudi kri za genetiko. Čakanje na rezultate je bilo mučno dolgo, predolgo. Po več kot 8-ih mesecih smo dobili izvid, v katerem je pisalo, da ima Bor genetsko napako – delecijo kratke ročice p 8. kromosoma oz. 8p23.1 del. Sledil je seveda šok. Neštetokrat zakaj, zakaj moj otrok, zakaj mi, zakaj jaz. Pa raziskovanje, kaj to sploh je. V slovenščini ni bilo možno najti ničesar, zato smo se začeli povezovati s tujino in od zunaj črpati informacije. Povezali smo se tudi z društvi, ki delujejo v naši okolici, saj je potreba po komuniciranju in deljenju izkušenj, informacij z nekom, ki je doživel kaj podobnega nujna, nepogrešljiva. Preko družabnih omrežij smo se povezali v skupine, kjer smo združene družine iz celega sveta, katerih otroci delijo enako ali podobno genetsko napako. Do nedavnega je bilo mišljeno, da je Bor edini tak znan primer pri nas. Pred nekaj meseci pa se nam je oglasila družina iz Domžal in nam zaupala, da so tudi pri njihovem 3 letniku odkrili delecijo 8p kromosoma. Ne želim reči, da sem bila vesela, ker tega ne želiš nikomur. Bila pa sem vesela, da so nas našli in da se vsaj oni lahko na koga obrnejo po informacije iz prve roke. Občutek, da si sam in edini, je bil zame najbolj mučen. En žarek upanja se je prižgal pred dvema letoma, ko smo izvedeli, da bodo v okviru Fundacije Project8p pričeli s prvo, pravo znanstveno raziskavo, točno tega dela 8p kromosoma, ki je okvarjen pri našem Boru in ki jo bodo vodili strokovnjaki s kolumbijske univerze v NYC. Z Borovim očetom nisva dolgo razmišljala in sva se odločila, da želimo biti del te raziskave, zato smo se takoj prijavili, jim poslali vse pomembne izvide, posnetke, vzorec sline, kože. Ko smo bili lani junija udeleženci 1. znanstvene in družinske konference Project8p v NYC, pa so mu odvzeli tudi vzorec krvi. V živo spoznati in se pogovarjati z družinami iz celega sveta, katerih otroci imajo enako ali podobno kromosomsko napako, je bila za nas kot družino enkratna in neprecenljiva izkušnja. Zanimivo je, kako hitro se povežeš, začutiš neko pripadnost in ta povezanost ter sodelovanje je motor te raziskave.

Ste si takrat znali predstavljati, kako bo naprej v življenju?

Ko smo izvedeli Borovo diagnozo, so se najprej začela porajati vprašanja povezana s prihodnostjo. Prebrali smo, da so lahko osebe s to diagnozo različno sposobne oz. prizadete. Kako bo to vplivalo na tvojega otroka in posledično na nas vse, takrat ne veš. Ta občutek negotovosti me je ubijal. V nekem obdobju sem tako zelo zapadla v to negativno razmišljanje, kaj bo z mojim otrokom, ko me več ne bo in se zapletla v te grozne, črne misli, da sem se znašla na robu depresije ali pa sem tam že bila. Spoznala sem, da ne bo druge, kot da si poiščem pomoč. Takrat sem se odločila za samoplačniško psihoterapijo, ker druge možnosti takrat ni bilo ali pa je nisem poznala. Na terapije sem hodila 2 leti in pol. Zelo mi je pomagalo. Mislim, da bi morala biti psihološka podpora za starše, ki se znajdejo v tako težkih in še težjih življenjskih situacijah, sistemsko bolje urejena. Zdaj so mi v oporo in podporo redna srečanja z mamicami Borovih sošolk in sošolcev. Nekaj se nas druži še iz časov, ko je Bor obiskoval razvojni oddelek vrtca. Sedaj Bor že tretje leto zapored obiskuje posebni program OŠ Glazija.

Kako brat dojema Bora?

Bor ima 2,5 leti starejšega brata, ki obiskuje 6. razred. Rada se imata, to je jasno. Ampak ker je Bor tako zelo poseben v funkcioniranju, dojemanju, samostojnosti, je vedno Aljoša tisti, ki se mora prilagajati, počakati, biti razumljiv, itd. Še posebno sedaj, ko je Aljoša najstnik, znajo biti situacije doma polne izzivov. Dejstvo je, da je Bor najbolj srečen, ko se z njim ukvarja in igra ravno njegov brat. Moram priznati, da takrat tudi meni srček zapoje. V bistvu je Aljoša eden redkih, če ne kar edini otrok, s katerim se Bor sploh igra. Kar je razumljivo, saj Aljoša pozna Bora, ve kaj zmore in kaj ima rad. Občasno mu ga za kratek čas zaupamo tudi v varstvo.

Kako je vaš partner sprejel vse to, kar je povezano z Borom?

Zagotovo lahko rečem, da je Borov oče vse to doživljal zelo podobno kot jaz, z eno razliko, da je on moški in da je ob vsem tem bil dolgo časa edini, ki je tudi finančno podpiral in preživljal celo družino, skupaj z vsemi dodatnimi samoplačniškimi terapijami, ki smo jih nudili Boru. Tudi to je velik psihični pritisk in vem, da mu je marsikdaj bilo zelo težko, pa je kljub temu ostal močan za vse nas. Za to sem mu hvaležna. Ko sem videla, kakšna je letos tema pohoda, sem bila kar malo žalostna, da so se tako odločili, saj mislim, da je pomembna podpora obeh staršev in da tudi očetje nosijo veliko breme. Morda pa bo naslednje leto posvečeno njim.

Kakšno je vaše mnenje glede sprejemanja teh otrok v družbi? Se srečujete kdaj z zasmehovanjem ali žaljenjem? Kako se spoprijemate z odzivi okolice? Ali ste se zaradi otrokovega stanja kdaj ozirali na okolico in vas je bilo kdaj strah priznati, da imate otroka s posebnimi potrebami?

Ker sem sama precej odprtega duha in nazorov, se zaradi okolice nikoli nisem posebej obremenjevala. To, da imam otroka s posebnimi potrebami, me nikoli ni bilo sram povedati ali se z njim pokazati. Zgodile so se nam tudi kakšne neprijetne situacije, a si nisem pustila, da bi me te zaznamovale. Moram reči, da je veliko več tistih pozitivnih izkušenj in da se kot družba vedno bolj zavedamo, da so tudi otroci/osebe s posebnimi potrebami del naših življenj. Za vse večjo sprejetost in razumevanje so zaslužni tudi takšni dogodki kot je pohod z rdečimi baloni in pa dejstvo, da vedno več staršev otrok s posebnimi potrebami spregovori na glas, da nas ni sram prihajati z njimi v javnost in se na glas boriti za njihove pravice, ter njihovo boljše, dostojno življenje.

Kako poteka vaš običajen dan? Kakšne so sposobnosti Bora?

Ker je Bor zelo razdražljiv in vedenjsko nepredvidljiv, največkrat pustim, da se prebudi sam. Pa še to ni recept, da bo dobre volje in zadovoljen. Lahko pa, da pač ni jutranji tip. Ko vstane, najprej dobi jutranjo dozo zdravil za epilepsijo. Potem ga slečem, oblečem in počasi spravim k mizi na zajtrk. Zadnje leto je to čokolino. S hrano imamo precej težav. Bor se prehranjuje selektivno, kar pomeni, da določeno obdobje je eno in isto hrano dan za dnem. Zelo pomemben je tudi videz hrane. Ta težava nam velikokrat predstavlja ogromen izziv in povzroči nastanek nekaj novih sivih las. Problem je, ker mu ne moreš nič dopovedati, saj njegovo dojemanje ni na takem nivoju. Po zajtrku ga odpeljem v šolo, kjer ostane do 14. ure. Zaenkrat v šolo ne hodi pretirano rad. Če ima dober dan, v šoli za kosilo poje vsaj kakšno juho, nemalokrat pa dobim obvestilo od učiteljice, da Bor ta dan v šoli ni nič jedel. Popoldne večinoma preživimo doma, starejši brat ima kar nekaj popoldanskih aktivnosti, ki jih povečini že obiskuje sam, včasih pa to nalogo opraviva skupaj z Borom in ga peljeva na trening košarke ali v glasbeno šolo. Sedaj, ko imamo še petega družinskega člana, kužka Dora, ga velikokrat popoldan sprehodiva skupaj z Borom. Zelo rad pa popoldan preživi tudi ob gledanju risank, prepevanju, poslušanju pravljic ali listanju knjig. Bor potrebuje stalen nadzor odrasle osebe. K sreči samostojno hodi, vendar pa je njegovo ravnotežje in koordinacija gibov pomanjkljiva. Njegova pozornost je zelo kratkotrajna, zato zelo težko sledi neki daljši aktivnosti, še posebej, če se ta odvija v novem okolju ali v okolju, kjer je veliko ljudi. Ena izmed pridruženih diagnoz so tudi motnje avtističnega spektra. Zvečer, ko ga po kopanju spravimo v pižamico, mu nadenemo pleničko in prejme večerno dozo zdravil, najraje zaspi ob branju ali poslušanju pravljic, enih in istih seveda. Zelo ima rad, če mu pred spanjem zapojem kakšno pesmico.

Starši otrok se ves čas srečujete s težavami, ki jih prinaša takšno življenje. S kakšnimi pomisleki, strahovi se srečujete?

Kot sem že omenila, moj največji strah je tisti povezan s prihodnostjo in le-kaj nam bo ta prinesla. Želim si, da bi bilo v naši državi tudi sistemsko dobro poskrbljeno za naše otroke, predvsem takrat, ko bodo odrasli in mu najbrž jaz ne bom mogla več nuditi takšne podpore kot jo bo potreboval, tudi v smislu pestrosti in raznolikosti življenja.

Praktično ste ves čas v pripravljenosti, močni, zbrani in presegate svoje moči. Kako zmorete vse to oz. od kod črpate energijo?

To se včasih tudi sama vprašam. Malo heca. Ne vem, od kod. Jaz mislim, da bi to zmogel vsak, ki bi se znašel v taki situaciji. Nikoli nisem rada slišala modrosti kot so, da sva midva dobila tega otroka, ker to zmoreva. To je tvoj otrok, kakršenkoli že, z redko boleznijo ali ne in imaš ga rad, nepredstavljivo rad in tak otrok te potrebuje, še bolj kot nas potrebujejo naši zdravi otroci. Ljubezen, po moje, je tista, ki ti da dodatne moči in pospeške, ko jih rabiš.

Ali si znate vzeti čas zase? Kako ga najraje izkoristite?

Zdaj po več letih treninga, si ga znam vzeti, tudi brez slabe vesti. Velikokrat izkoristim tisti čas dopoldan, ko sta otroka v šoli. Najraje se odpravim v gozd, v hrib, zadnje leto imam pri tem tudi družbo našega štirinožca. Oba s partnerjem greva rada tudi na kak koncert. Velikokrat pa se kakšnim stvarem tudi odrečem, ker vem, da bi bilo potrebnega preveč prilagajanja, organizacije in logistike, da bi zadevo izpeljali. Kot družina smo se naučili prilagajati v vsakdanjem življenju zaradi Borovih posebnih potreb. Se pa trudimo, da življenje kljub temu živimo čim bolj polno in da nam je vsem lepo, ter da se spoštujemo in seveda imamo radi.

Kaj želite dodati za konec?

Veseli me, da se našega pohoda z rdečimi baloni vsako leto udeleži več ljudi. Tako družine z otroki, ki imajo redke bolezni kot tudi tisti, ki nimajo v svoji bližini nikogar podobnega. Prav to mi/nam daje moči za vsak dan, da veš oz. vidiš, da nisi sam, da so ljudje, ki jim ni vseeno in so pripravljeni sprejeti ter podpreti drugačnost.

Želite enostavno pomagati? Pošljite sporočilo SMS s ključno besedo ENOSTAVNO1 ali ENOSTAVNO5 na številko 1919 in prispevali boste 1 ali 5 EUR v sklad za pomoč otrokom.

Prispevajo lahko uporabniki mobilnih storitev Telekoma Slovenije, A1, Telemach in T-2. Pravila in pogoji za sodelovanje pri storitvi SMS-donacija so objavljeni na spletni strani www.enostavnopomagam.eu.