Celje bodo preplavili rdeči baloni ob mednarodnem pohodu z rdečimi baloni

V soboto 9. marca se ob mednarodnem dnevu redkih bolezni, ki ga obeležujemo 28. februarja, organizira mednarodni pohod z rdečimi baloni. Krovni organizator pohoda je Zavod 13, ki ga vodi Petra Greiner, Slovenka leta, predsednik Pahor pa ji je izročil tudi jabolko navdiha. Letos smo dogodek v Celju oblikovali humanitarno društvo Enostavno pomagam, društvo Živa kreativa in trgovina KOKO. Ob 11 uri se zberemo pred trgovino KOKO, na Lilekovi ulici v Celju, kjer bomo podpornikom razdelili rdeče balone. Nato se bomo skupaj sprehodili po mestnem jedru in se nato vrnili nazaj na zbirno točko, kjer se bomo posladkali in družili.

Namen pohoda je v prvi vrsti osveščati o redkih boleznih, hkrati tudi ljudem približati drugačnost, otroke s posebnimi potrebami, da bi lažje pristopili k njim in jim pokazali, da jim pripada enakovredno mesto v naši družbi. Pohod je letos pod častnim pokroviteljstvom predsednika države Boruta Pahorja, ki se bo pohoda pridružil v Mariboru. Letos pa je pohod tudi mednarodni, saj se bo odvijal tudi v Zagrebu in Beogradu.

Pohod je namenjen vsem, ki želijo na takšen način podpreti starše otrok, ki imajo redke bolezni in posebne potrebe. Prav tako, pa s tem podpiramo delovanje Zavoda 13, ki aktivno skrbi za vključevanje otrok z redkimi boleznimi v družbo, ozavešča o drugačnosti in nudi pomoč staršem posebnih otrok. Dobrodošle so mlade družine, babice, dedki, prijatelji in podporniki, 

Redke bolezni so kronične, napredujoče, povzročajo okvare in so pogosto življenjsko ogrožajoče. Večinoma so neozdravljive in doživljenjske. Na svetu je okrog 7000 redkih bolezni, 75% le teh prizadene otroke in za 95% redkih bolezni ne obstaja nikakršnega zdravila ali zdravljenja. 80% bolezni je genetskega izvora. Redke bolezni so tiste, za katerimi zboli 5 ali manj ljudi na 10 tisoč prebivalcev.


»Biti starš otroku s tako redko boleznijo je včasih zelo osamljena pot. Odrekanja, prilagajanja, vsakodnevni izzivi in spremembe so naša stalnica … Povezovanje z drugimi in širjenje zavedanja o redkih boleznih nam daje vedeti, da nismo sami,« pravi mami Duška.